Echanger avec une adhérente de l’asso m’a aidé à traverser l’épreuve plus sereinement.
Aurélie
J’ai appris mon acromégalie début juin 2023 à Ténérife lors d’un coup de fil de mon endocrinologue.
J’étais en séjour Erasmus+ sur une île verte et ensoleillée en compagnie de collègues internationaux drôles et sympathiques. Cet environnement m’a permis d’accueillir ce diagnostic avec du recul et de la sérénité. Elle m’avait tout dit, tout expliqué. Mon cas devait passer au staff du CHU Nord de Nantes.
Nous avions découvert mon macro adénome somatotrope de 15 mm de diamètre début mars de la même année lors d’une IRM cérébrale de contrôle. J’avais consulté un neurologue après dix ans de névralgies (et de nombreux rendez-vous en médecines douces) qui ne cessaient de croître en intensité. Elles étaient devenues quotidiennes et très handicapantes nuit et jour. J’étais très fatiguée. J’associerai plusieurs autres symptômes après la découverte de la maladie.
Un nouveau bilan sanguin début août illustre une nouvelle augmentation du taux d’hormones de croissance en trois mois (deux fois la normale, 437 ng/dL).
Mon cas est discuté au staff d’endocrinologie du CHU Nord de Nantes fin août. La situation est propice à une intervention chirurgicale par voie transphénoïdale (par les narines).
La chirurgie est prévue le 31 octobre. Je dois y voir 50% de chance de réussite. C’est le chiffre que je retiens de mon entretien pré-opératoire associé aux diverses informations « obligatoires ». Je ne serai pas opérée dans un centre expert mais j’aurai la chance d’en discuter en amont avec une adhérente de l’association qui a été opérée par le même chirurgien dix ans plus tôt. J’ai fait sa connaissance grâce au groupe fermé Facebook de l’association. Elle m’informe aussi de son histoire, de son ressenti après l’opération et m’assure de son soutien. Nos échanges m’ont beaucoup rassurée avant, pendant et encore aujourd’hui.
J’avais décidé de faire confiance au chirurgien, le professeur Stéphane Martin, habitué aux exérèses hypophysaires et j’ai eu raison. Il a réussi à retirer toute la tumeur sans dommage. Mon hypophyse n’a pas tout de suite compris ce changement puisque j’ai fait une hyponatrémie une semaine après l’intervention ce qui m’a valu une nouvelle hospitalisation de plusieurs jours. La prise en charge a été très rigoureuse. J’ai été en restriction hydrique pendant plusieurs semaines pour résoudre le souci efficacement. Mon corps avait réagi à l’inverse d’un diabète insipide, plus souvent observé après ce type d’opération.
L’IRM réalisée quatre mois après l’intervention est magnifique. Elle servira d’image de référence si jamais nous observons une nouvelle augmentation du taux d’IGF1. Depuis trois mois ce taux est dans la normale haute (207 ng/dL) et il sera surveillé régulièrement.
A ce jour, je n’ai plus de névralgies, j’ai eu la chance de ne prendre aucun traitement et suis heureuse de pouvoir adhérer à l’association sur laquelle je peux compter pour vivre cette aventure de la maladie.
