Charte Ethique
Votée en Assemblée Générale du 30 septembre 2023
Nos valeurs
Optimisme et Détermination
Partage d'expériences
Connaissances
Solidarité
Bienveillance et Respect
Indépendance
Charte Ethique
Nos missions
- Soutenir et informer les malades et leurs proches, les familles et les aidants.
- Faire connaitre l’Acromégalie pour réduire les années d’errance diagnostique.
- Apporter l’expertise du vécu patient au corps médical.
- Contribuer à l’effort de recherche médicale et participer à l’amélioration des pratiques de soin.
Informer
L’acromégalie est une maladie rare, mal connue, dont le diagnostic prend généralement du temps.
Fondamentalement, notre association a été créée afin de faire connaître la maladie, ses symptômes, le ressenti et les difficultés des patients.
Ceci afin de réduire le temps d’errance diagnostique et de participer à l’amélioration du suivi médical et au bien-vivre pour les patients.
Soutenir
Les patients sont souvent seuls et démunis devant les symptômes, le temps d’errance diagnostique et, ultérieurement, pour gérer le suivi de cette maladie et de ses conséquences.
Par l’écoute et l’échange, notre association apporte son soutien aux patients, à leurs proches ou aux aidants en vue de les épauler à mieux vivre la maladie et son suivi.
Militer
L’association se mobilise pour faire avancer la connaissance de la maladie, des symptômes, de la recherche, du suivi médical, psychologique et de l’encadrement juridique de la maladie.
Notre action militante est au service des malades, des aidants et de leurs proches et s’adresse au corps médical, à la recherche, aux laboratoires, aux pouvoirs publics et d’une façon plus large à tout public.
Pour avancer, notre association recherche également des soutiens humains et financiers. Notre association et notre conduite sont apolitiques. Nos valeurs et nos actions se conjuguent au bénéfice du patient et de la maladie avec éthique, indépendance et transparence.
Ethique
Nous nous engageons à agir avec éthique en toutes circonstances dans le seul but assigné à la vocation de notre association.
Nous agissons sans jugement dans le respect des personnes, de la diversité des genres, des origines, des croyances et sans discrimination.
Nous nous efforçons d’identifier et écarter tout risque de conflit d’intérêt de notre association ou l’un de ses acteurs avec les différents intervenants extérieurs : chercheurs, laboratoires, médecins, hôpitaux.
S’il devait y avoir potentiellement une situation de conflit d’intérêt d’une personne agissant au nom de l’association avec un acteur extérieur à l’association, nous nous engageons à remplacer cette personne afin d’écarter le conflit d’intérêt et permettre à l’association d’agir et décider en toute indépendance.
Nous ne préconisons aucun diagnostic ni aucune recommandation médicale. S’il devait y avoir potentiellement une situation de conflit d’intérêt d’une personne agissant au nom de l’association avec un acteur extérieur à l’association, nous nous engageons à remplacer cette personne afin d’écarter le conflit d’intérêt et permettre à l’association d’agir et décider en toute indépendance.
Nous ne préconisons aucun diagnostic ni aucune recommandation médicale.
Indépendance
Notre objectif est de rester indépendant et libre de quiconque pour agir en toutes circonstances dans le seul but assigné à la vocation de notre association, et de permettre à chacun de nos membres d’être également libre et indépendant. Chaque membre est libre de ses choix et nous les respectons : suivi médical, traitement, et autres…
Nous sommes à l’écoute de nos membres dans leur vécu de la maladie et de leur suivi médical. Nous recensons leurs expériences de manière libre et anonyme pour en informer le corps médical et les différents acteurs de la recherche médicale.
Nous agissons vis-à-vis des partenaires en totale indépendance mais également dans le respect des règles applicables aux laboratoires de recherche ou de commercialisation des traitements.
Nous ne sommes liés ni ne dépendons d’aucun donateur ni organisme.
Notre budget repose, au-delà des cotisations des membres, sur des subventions et des donateurs bienfaiteurs.
Transparence
Nous rendons public et disponible chaque année notre budget et nos comptes. L’origine des fonds reçus est clairement communiquée. Nous rendons compte de nos travaux lors de nos différentes réunions associatives ou au travers de nos publications.
Notre association régie par la loi de 1901 a été créée en 2015 dûment enregistrée elle est reconnue d’intérêt général.
Notre gouvernance est classique, simple et légère dans son corpus de fonctionnement et de décision. Nos acteurs sont principalement nos membres agissant de manière bénévole et désintéressée.
L’association peut cependant devenir employeur. Ponctuellement, pour certains travaux, nous pouvons faire appel à des intervenants extérieurs dans le cadre d’un devis ou contrat préalablement négocié.
Confidentialité - anonymat
Tous les échanges entre membres de l’association à quelque moment que ce soit lors des réunions, des manifestations, mais également en dehors de l’association, restent anonymes et confidentiels, sauf lorsque APS, dans le respect de ses règles de fonctionnement, décide de publier certains résultats.
Tous les membres s’engagent à respecter scrupuleusement cette confidentialité et anonymat.
Consentement - droit à l'image
Certaines opérations de communication peuvent mettre en scène des membres de l’association.
Ceci se fait de façon libre et consentie par chacun.
Chaque opération fait l’objet d’un consentement spécifique.
Respect des données à caractère personnel
L’association met en œuvre les moyens techniques nécessaires au respect des droits des données à caractère personnel conformément au Règlement Européen pour la Protection des Données Personnelles (RGPD).
Toute personne ayant un intérêt peut formuler une demande d’exercice de l’un de ces droits auprès du secrétariat de l’association en justifiant l’objet et la nature de la demande par écrit.
Conformité
Tous les membres de l’association adhèrent et s’engagent à respecter les principes de la présente charte lors de leur adhésion et à chaque renouvellement. En cas de manquement à l’un de ces principes, une sanction disciplinaire pourra être prononcée à l’encontre de l’auteur de la violation (avertissement et/ou exclusion).
Toute personne ayant un intérêt peut formuler une réclamation ou faire un signalement en rapport à un manquement relevé aux principes de la présente Charte en apportant les justificatifs correspondants, en écrivant à :
secretariat@acromegalie-asso.org
