L'association
ACROmégales,
Pas Seulement...
Trois axes stratégiques
L’association Acromégales, Pas Seulement… s’engage activement dans la poursuite de trois axes stratégiques qui visent à améliorer significativement la prise en charge de l’acromégalie et à soutenir les patients :
- Améliorer le quotidien des patients en soutenant et informant.
- Sensibiliser les professionnels de santé et le grand public afin de faire connaître l’acromégalie et réduire les années d’errance diagnostique.
- Contribuer à l’effort de recherche et participer à l’amélioration des pratiques de soin.
L’association s’efforce de créer un réseau solide de soutien pour les patients atteints d’acromégalie.
Cela se manifeste par la mise en place de programmes d’accompagnement, de groupes de parole et de ressources éducatives.
Les membres de l’association travaillent à fournir des informations actualisées sur la maladie, les traitements disponibles, et des conseils pour améliorer la qualité de vie au quotidien.
En facilitant l’échange d’expériences entre les patients, l’association contribue à créer une communauté solidaire où les individus peuvent trouver compréhension, empathie et conseils pratiques.
L’association œuvre activement pour sensibiliser les professionnels de la santé et le grand public à l’acromégalie.
Elle organise des campagnes de sensibilisation, des conférences, et collabore avec des institutions médicales pour diffuser des informations cruciales sur les symptômes de l’acromégalie.
En réduisant le manque de connaissance entourant cette maladie, l’association aspire à raccourcir les délais d’errance diagnostique. En sensibilisant les professionnels de la santé, elle vise à améliorer la reconnaissance précoce des symptômes, permettant ainsi une intervention rapide et une meilleure qualité de vie pour les patients.
Acromégales, Pas Seulement… s’engage activement dans la recherche médicale liée à l’acromégalie. En collaborant avec des chercheurs, des institutions académiques et des organismes de santé, l’association contribue à de nouvelles approches thérapeutiques et à une meilleure compréhension de la maladie.
L’association aspire à jouer un rôle actif dans l’amélioration des pratiques de soin, favorisant ainsi l’innovation et la pertinence des traitements.
En concentrant ses efforts sur ces trois axes stratégiques, Acromégales, Pas Seulement… s’affirme comme un acteur clé dans l’amélioration globale de la qualité de vie des personnes touchées par l’acromégalie, tout en contribuant à sensibiliser et à faire avancer la recherche médicale dans ce domaine.
Trois Axes Stratégiques
L’association « Acromégales, Pas Seulement » s’engage activement dans la poursuite de trois axes stratégiques qui visent à améliorer significativement la prise en charge de l’acromégalie et à soutenir les patients.
- Améliorer le quotidien des patients en soutenant et informant
- Sensibiliser les professionnels et le grand public afin de faire connaître l’acromégalie et réduire les années d’errance diagnostique
- Contribuer à l’effort de recherche et participer à l’amélioration des pratiques de soin
L’association s’efforce de créer un réseau solide de soutien pour les patients atteints d’acromégalie. Cela se manifeste par la mise en place de programmes d’accompagnement, de groupes de parole et de ressources éducatives. Les membres de l’association travaillent à fournir des informations actualisées sur la maladie, les traitements disponibles, et des conseils pour améliorer la qualité de vie au quotidien. En facilitant l’échange d’expériences entre les patients, l’association contribue à créer une communauté solidaire où les individus peuvent trouver compréhension, empathie et conseils pratiques.
L’association œuvre activement pour sensibiliser les professionnels de la santé et le grand public à l’acromégalie. Elle organise des campagnes de sensibilisation, des conférences, et collabore avec des institutions médicales pour diffuser des informations cruciales sur les symptômes de l’acromégalie. En réduisant le manque de connaissances entourant cette maladie, l’association aspire à raccourcir les délais d’errance diagnostique. En sensibilisant les professionnels de la santé, elle vise à améliorer la reconnaissance précoce des symptômes, permettant ainsi une intervention rapide et une meilleure qualité de vie pour les patients.
« Acromégales, Pas Seulement… » s’engage activement dans la recherche médicale liée à l’acromégalie. En collaborant avec des chercheurs, des institutions académiques et des organismes de santé, l’association contribue à de nouvelles approches thérapeutiques et à une meilleure compréhension de la maladie.
L’association aspire à jouer un rôle actif dans l’amélioration des pratiques de soin, favorisant ainsi l’innovation et l’efficacité des traitements.
En concentrant ses efforts sur ces trois axes stratégiques, l’association « Acromégales, Pas Seulement… » s’affirme comme un acteur clé dans l’amélioration globale de la vie des personnes touchées par l’acromégalie, tout en contribuant à sensibiliser et à faire avancer la recherche médicale dans ce domaine.
Notre Vision
Permettre à toute personne porteuse d’acromégalie, un accès
précoce au diagnostic et une prise en charge de qualité.
L'Équipe
Maïté DUBOIS
Présidente
Après 10 ans d'errance, elle est diagnostiquée acromégale à 34 ans. Une fois le diagnostic posé, elle réalise combien il est difficile de trouver d'autres personnes acromégales pour comprendre l'acromégalie et partager son expérience. Elle rejoint alors l'association. De 2016 à 2022, elle met à profit ses connaissances infirmières en devenant secrétaire bénévole. Depuis fin novembre 2022, elle est élue présidente et représente les patients, tant en France qu'à l'international. Son ambition : "permettre à toute personne acromégale un accès à un parcours de soin de qualité".
Catherine LANÇON
Responsable développement
Co-fondatrice
Maman d’un jeune homme diagnostiqué FIPA (acromégalie génétique) à l’âge de 18 ans en 2011, elle décide d’aider ceux qui comme elle étaient bien seuls face à la pénurie d’informations fiables. En 2015 elle co-fonde l’association dont elle sera présidente jusqu’au 18 novembre 2022, date à laquelle elle choisit de démissionner de son poste pour se consacrer au développement de l'association en devenant chargée des partenariats et du mécénat.
Une brève histoire de l'association
L’association a vu le jour officiellement en mai 2015 avec son inscription au Journal Officiel.
Avant cette date, c’est l’histoire d’une rencontre : celle de Stéphane POUPAUX et Catherine LANÇON dès 2012. Une envie commune : aider et soutenir les patients acromégales, et lutter contre l’errance diagnostique.
Dès la genèse, le Centre HYPO (anciennement DEFHY) soutient l’association, le Pr BRUE acceptant d’être notre caution scientifique.
Dès 2015 : APS rejoint Alliance Maladies Rares, Orphanet référence l’association et nous intégrons rapidement le GT10 de la filière FIRENDO, en 2017 nous intégrons le WAPO (collectif mondial des maladies hypophysaires)
En 2017 Maïté-Delphine DUBOIS rejoint le bureau.