Faire connaître et reconnaître l’Acromégalie afin d’en faciliter le diagnostic et ainsi réduire les années d’errance médicale.
L'association
APS est une association de patients créée en juin 2015 et reconnue d’intérêt général.
Le bureau est composé de membres bénévoles, porteurs d’acromégalie ou de la mutation sur le gène AIP.
L’association regroupe trois types de membres :
Nos Missions
Informer le public, les malades, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales.
Contribuer à l’effort de recherche médicale et participer à l’amélioration des pratiques de soin.
Apporter de l’information et du réconfort moral aux malades et à leurs proches.
Assurer le dialogue avec les professionnels de santé, les centres de Références, les centres de Compétences, le réseau Alliance Maladies rares, les Filières Nationales Maladies rares...
Nos Partenaires
Le Centre HYPO Centre de Référence des maladies rares d’origine hypophysaire, labellisé en 2006 par le ministère de la santé. Le Pr BRUE, coordinateur du centre, et le Dr ALBAREL sont nos interlocuteurs privilégiés et notre caution scientifique.
La filière FIRENDO, filière Nationale Maladies Endocriniennes Rares mise en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares. Par sa qualité d’acteur à part entière de la filière FIRENDO, APS saura porter la voix des malades et contribuer à l’amélioration de leur prise en charge.
Avec le soutien d'Ipsen.
Avec le soutien de Novartis.