Nous sommes ACROMÉGALES mais PAS SEULEMENT…
L'association
Acromégales, Pas Seulement… est une association nationale créée en 2015 afin de :
- Soutenir et informer les malades et leurs proches, les familles et les aidants
- Faire connaître l’acromégalie pour réduire les années d’errance diagnostique
- Apporter l’expertise du vécu patient au corps médical
- Contribuer à l’effort de recherche médicale et participer à l’amélioration des pratiques de soin
Qu'est-ce que l'acromégalie ?
L’acromégalie une maladie rare qui survient généralement autour de 40 ans, qui touche autant les hommes que les femmes. Elle est le plus souvent liée à une anomalie de l’hypophyse, une glande endocrine située sous le cerveau.
Du fait de l’apparition lente et insidieuse des symptômes, cette maladie est généralement diagnostiquée après 4 à 10 ans d’évolution.
C’est une maladie rare qui touche une personne sur 15 000 à une sur 25 000. Son incidence (nombre de nouveaux cas par an) est de 3 à 5 nouveaux cas par million d’habitants et par an. Cependant, le délai entre l’apparition des symptômes et le moment du diagnostic dépassant souvent une dizaine d’années, il existe de nombreux cas encore non diagnostiqués.
Notre équipe
Notre association est composée de membre porteur de la maladie, de proche, d’amis, de famille. Tous ensemble, nous faisons en sorte de faire connaître la maladie et d’aider à réduire l’errance de diagnostique.
Catherine Lançon
Présidente co-fondatrice
Maïté-Delphine Dubois
Secrétaire et Patient expert
Bruno Jamet
Trésorier
Stéphane POUPAUX
Co-fondatrice et chargée de mission
Je suis acromégales
Vous êtes porteur de la maladie, et vous souhaitez trouver des conseils, discuter avec nos membres ou encore participer à l’association ? N’hésitez pas à nous contacter, ou encore consulter les ressources mises à votre disposition sur ce site.
Je suis aidant
Vous soutenez au quotidien des porteurs de l’acromégalie, ou l’un de vos proches vient d’être diagnostiqué et vous souhaitez en savoir plus ?
Je souhaite soutenir l'association
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