ACROmégales,
pas seulement...
Association de patients,
nous sommes
ACROMÉGALES, PAS SEULEMENT
Nous sommes aussi
#Ami #Papa #Voisin #Mamie #Joyeux #Artisan #Curieux #Volontaire #Enthousiaste
Car l'Acromegalie ne nous définit pas.
Assemblée Générale 2024
Hâte de retrouver les adhérents de l’association lors de l’Assemblée Générale 2024 en présentiel ou en visio. Lors de ces journées, nous prouvons que nous sommes Rares mais PAS SEULS. C’est l’occasion précieuse d’échanger entre malades et aidants ! Avec un petit plus cette année, nous accueillerons aussi les non adhérents l’après midi.
Acromicalement, Le bureau APS
Rencontre patients
Toulouse
Grand Hôtel d’Orléans, rue Bayard
21 septembre 2024
à partir de 14h30
Inscription
- Réunion ouverte à tous
- Réservation obligatoire par mail, téléphone ou formulaire de contact
ACROmégales,
pas seulement...
Une association de patients qui développe son expertise selon trois axes stratégiques
1
Améliorer le quotidien des patients en soutenant et en informant.
2
Sensibiliser les professionnels et le grand public afin de faire connaître l’acromégalie et réduire les années d’errance diagnostique.
3
Contribuer à l’effort de recherche et participer à l’amélioration des pratiques de soin.
ACROmégalIE
Une maladie rare aux symptômes insidieux
L’acromégalie est une maladie rare, méconnue du grand public qui touche environ une personne sur 15 000.
Il n’existe pas de symptôme spécifique à la maladie, mais plusieurs symptômes et c’est l’association de trois ou quatre d’entre eux qui peut évoquer une acromégalie. Cette multitude rend difficile le diagnostic et engendre une errance médicale de 4 à 10 ans en moyenne. .
L’acromégalie résulte d’une production excessive d’hormone de croissance dans l’organisme. Elle a pour conséquence de nombreux symptômes aussi bien physiologiques que physiques. Alors que les premiers symptômes se manifestent le plus fréquemment entre 30 et 40 ans, l’acromégalie peut apparaître à tout âge bien que très rarement chez les personnes âgées.
Son diagnostic est d’autant plus complexe qu’elle peut être confondue avec d’autres maladies (arthrose, migraine, stress…), mais aussi avec des caractéristiques morphologiques attribuées à un trait de famille (menton proéminent, grandes mains, etc…).
Les transformations physiques parfois importantes entraînent une baisse de la confiance et de l’estime de soi chez les personnes acromégales. Une étude publiée en 2019 a d’ailleurs démontré une corrélation directe entre l’impact morphologique de la maladie et les conséquences psychologiques, sur l’estime de soi et sur la qualité de vie des patients.
L'association en quelques chiffres
2015
Création de
l’association
33
Centres
partenaires
100+
Adhérents
en 2020
1500+
Followers
Votre aide est précieuse et nous permet de redoubler d’efforts.
Articles
Des ressources à votre disposition
World Hormone Day
Rejoignez-nous le 24 avril 2025 pour en apprendre plus et faire connaître l’importance des hormones dans notre quotidien et les mesures que nous pouvons tous prendre pour une
Regard Expert : Dr Delphine DRUI
Docteur DRUI nous apporte des éléments sur les signes, le diagnostique et la prise en charge de l’acromégalie.
Témoignage vidéo : Lukas
Lukas, apprend à l’âge de 13 ans qu’il est acromégale, voici son témoignage en vidéo.
Partenaires
Le Réseau Maladies Rares
F.A.Q
Qu'est-ce que l'acromégalie ?
L’acromégalie est une maladie rare endocrinienne liée à une production excessive d'hormone de croissance (growth hormone, GH) et caractérisée par des modifications morphologiques du visage et des extrémités du corps. On peut observer un épaississement des traits du visage, des pieds et/ou des mains… et des manifestations systémiques.
C’est une maladie rare qui survient généralement autour de 40 ans. Cette maladie, qui touche autant les hommes que les femmes, est le plus souvent liée à une anomalie de l’hypophyse, une glande endocrine située sous le cerveau.
Du fait de l’apparition lente et insidieuse des symptômes, cette maladie est généralement diagnostiquée après 4 à 10 ans d’évolution.
Quelles sont les causes de l’acromégalie ?
Dans la majorité des cas, l'acromégalie est due au développement d'un adénome hypophysaire qui, soit sécrète uniquement l' Hormone de Croissance, en anglais Growth Hormon ou GH (60 %), soit sécrète plusieurs types d'hormones. Dans de très rares cas, l'acromégalie est due à une sécrétion inhabituelle de somatolibérine (GHRH) induisant une hyperplasie (multiplication des cellules) hypophysaire. Ces 2 formes d’acromégalie sont des formes sporadiques (isolées) qui représentent 94% des cas.
Mais il existe des formes génétiques, qui restent rares. Le gène AIP (11q13.3) est un facteur de susceptibilité majeur, surtout pour les cas d'acromégalie familiale et prolactinome (adénome hypophysaire à sécrétion de prolactine), débutant pendant l'enfance ou l'adolescence. Ces formes familiales sont appelées FIPA, Adénome Pituitaire Isolé Familial. La prévalence de l'adénome pituitaire isolé familial (FIPA) est inconnue. Cependant, le FIPA représente environ 2 à 5 % des cas d'adénomes hypophysaires. Une prédominance féminine est rapportée.
Quels sont les symptômes de l’acromégalie ?
Les symptômes de l’acromégalie varient d’une personne à l’autre. Elles dépendent essentiellement de la durée de l’errance diagnostique, de l’âge et de la position de l'adénome.
Parmi les symptômes possibles, on retrouve principalement :
la fatigue (malgré des nuits longues et siestes),les douleurs articulaires (dos, genou, mâchoire …),les douleurs et/ou écartement progressif des dents, l’élargissement de la mâchoire, le menton qui semble aller en avant (prognathisme),l’augmentation de la taille des mains, du crâne, des pieds ,les maux de tête (souvent résistants aux médicaments anti douleurs)les ronflements, l’apnée du sommeil,les troubles de la libido, de la fécondité et des cycles menstruels, la transpiration excessive surtout la nuit,…
La liste des symptômes peut être longue mais à partir de 3, 4 symptômes, notre association encourage à consulter en parlant d’acromégalie au professionnel de santé.
Comment diagnostique-t-on l’acromégalie ?
Le diagnostic clinique est confirmé par un test de dépistage qui met en évidence une augmentation des concentrations du facteur de croissance IGF-1 (insulin-like growth factor-1). Un test de confirmation peut être effectué pour déterminer une augmentation de la concentration sérique de GH qui reste élevée lors d'un test de freinage par le glucose (hyperglycémie par voie orale).
L'évaluation du volume de la tumeur et le bilan de son extension sont effectués par imagerie (IRM). Une échocardiographie cardiaque et un dépistage des apnées du sommeil sont réalisés pour déterminer une partie de l'impact clinique de l'acromégalie.
Quels sont les traitements disponibles pour l’acromégalie ?
Les traitements de l’acromégalie sont divers et peuvent avoir un double objectif. D’une part, stopper la progression de la tumeur et atténuer les symptômes, et d’autre part normaliser le taux d’hormone de croissance pour enrayer l’évolution de la maladie.
NeurochirurgieTraitements médicamenteuxRadiothérapies (conventionnelle ou stéréotaxique)Un suivi pluridisciplinaireQuels sont les effets à long terme de l’acromégalie sur la santé ?
À long terme, l'acromégalie peut engendrer diverses complications impactant la santé globale. Les effets incluent des risques de problèmes cardiaques, tels que l'hypertension et les maladies cardiovasculaires, en raison de la pression accrue sur le système circulatoire. Sur le plan articulaire, l'acromégalie peut provoquer des douleurs, une mobilité réduite et des problèmes de posture en raison de la croissance anormale des tissus mous et des articulations.
Sur le plan métabolique, cette condition peut entraîner des perturbations telles que le diabète en raison de l'altération de la régulation de l'insuline. Ces complications métaboliques peuvent également contribuer à d'autres problèmes de santé, y compris une prise de poids.
Un traitement précoce et efficace de l'acromégalie revêt une importance cruciale pour stopper l'installation ou la progression de ces séquelles à long terme.
Parallèlement, un suivi complet par une équipe pluridisciplinaire est essentiel. Ce suivi peut englober des professionnels de la santé tels que des endocrinologues, des cardiologues, des rhumatologues et des nutritionnistes. Une approche holistique permet de garantir une prise en charge optimale, contribuant ainsi à améliorer la qualité de vie des acromégales.
