Je m’appelle Mylène, et en février 2023, j’ai été diagnostiquée avec un micro-adénome de 5mm. L’opération s’est bien déroulée, et l’IRM n’a révélé aucun résidu. Mon taux de GH est normal, mais mon taux IGF1 n’est pas normalisé. Pour y remédier, on m’a proposé une injection mensuelle de Myrelez 120.
Voici mon récit et mes conseils pour ceux qui pourraient être dans une situation similaire.
1ère injection – Mardi, 10h
Le jour de la première injection, j’ai ressenti des crampes abdominales supportables l’après-midi et le soir.
Mercredi :
Une énorme fatigue m’a envahie, au point de dormir plus de trois heures en journée.
À partir de 16h jusqu’à 2h30 du matin, les crampes sont devenues insupportables, accompagnées de diarrhées, nausées, vomissements fréquents (même pour une gorgée d’eau), vertiges et étourdissements.
Progressivement, des douleurs à la vésicule et des courbatures se sont ajoutées.
Je n’ai presque pas mangé durant cette période pour tenter de limiter ces effets, mais sans réel succès.
Ces symptômes ont persisté pendant au moins huit jours, me clouant au lit.
Téléconsultation et ajustements
Après cette période, une téléconsultation avec l’endocrinologue a révélé que je développais un syndrome aiguë, mon corps ne tolérant pas le produit. Le médecin a augmenté ma dose de Créon à chaque repas, puis une prescription pour gérer les symptômes (tiorfan, mopral, primperan), ce qui m’a permis de me réalimenter et de me réhydrater mais surtout de stopper les vomissements.
Deux semaines après l’injection de Myrelez, j’avais toujours de la fatigue, des selles molles, claires/jaunâtres et huileuses (et oui, il faut le dire mais c’est pour que vous sachiez que ça arrive !), avec des crampes mais sans nausées ni vomissements. Il m’était impossible de sortir, par crainte de ne pas avoir de toilettes à proximité. Une amélioration notable s’est manifestée vers 20/25 jours post injection.
Mon moral a été fortement impacté par la crainte d’une perte de qualité de vie (enfant, sorties, travail, …).
Décision commune avec l’endocrinologue
Étant donné ma forte réaction à l’injection de Myrelez 120 et les impacts sur ma qualité de vie, nous avons décidé, d’un commun accord avec mon endocrinologue, de ne pas poursuivre ces injections. Je n’ai eu donc qu’une seule injection de Myrelez sachant que les médecins précisent que les effets secondaires diminuent avec le temps.
Mes conseils
La préparation avant une injection est primordiale. Voici ce que j’aurais dû faire (ou mieux faire) :
- Prise en compte ma propre experience / s’écouter : j’ai toujours été sujette aux troubles gastro intestinaux, j’aurais dû plus insister auprès de mon endocrinologue pour la prise en compte de cette condition.
- Anticipation des effets secondaires : parler des effets secondaires avec votre médecin et anticiper les cas de figure les plus courants car les médecins ne sont pas toujours disponibles lorsque cela vous arrive (ex : prescription de Créon avec indication du dosage, ect.).
- Patchs Emla : Pour la première injection, demander la prescription de patchs Emla pour ne rien sentir.
- Communication avec l’infirmière : Discuter avec votre infirmière, car plus le produit est injecté lentement, moins les effets sont violents.
- Préparation domestique : Faire ses courses, le ménage avant l’injection et prévoir d’être au calme, sans travailler pendant au moins cinq jours.
- Repas légers : Prendre des repas légers les jours précédant l’injection. Avec le recul, je me demande si un régime « sans résidus » ne serait pas l’idéal.
- Avoir quelqu’un pour vous soutenir
- Appeler l’asso !
