Tout a commencé en 2012, après la naissance de mon deuxième enfant. J’ai commencé à ressentir des douleurs dans les mains et les jambes, et j’ai consulté régulièrement mon médecin pour divers symptômes : douleurs osseuses et articulaires, fatigue intense, transpiration excessive…
En 2016, on m’a diagnostiqué des apnées sévères du sommeil, et j’ai été appareillée. Cela a réduit un peu ma fatigue, mais mes autres symptômes persistaient. Quelques mois plus tard, lors d’une consultation, je me suis plainte de ne plus pouvoir enfiler mes chaussures et de bagues devenues trop petites. Mon médecin a alors décidé de vérifier mon hormone de croissance par un test sanguin, et c’est là que le diagnostic est tombé : j’avais une tumeur à l’hypophyse.
Il s’agissait d’une tumeur bénigne, mais elle sécrétait de l’hormone de croissance en excès. J’ai été rapidement prise en charge : IRM cérébrale, coloscopie, échographies cardiaque et thyroïdienne, prises de sang… Un mois plus tard, j’ai subi une neurochirurgie pour retirer l’adénome. Malheureusement, en raison de sa localisation (collée au sinus caverneux), il n’a pas pu être enlevé entièrement.
La sécrétion d’hormone de croissance a donc continué. Mon endocrinologue a mis plusieurs mois, voire années, à ajuster mon traitement. Aujourd’hui, je suis sous somatuline (une injection mensuelle) et somavert (une injection quotidienne). Mon hormone de croissance est désormais régulée, mais certains symptômes persistent : douleurs musculaires et articulaires, fatigue intense par moments, et des coups de blues après les injections de somatuline.
Je ne sais pas si ces symptômes sont des effets secondaires des traitements, des séquelles de la maladie, ou encore les signes d’un autre problème non diagnostiqué. Les médecins ne se prononcent pas trop à ce sujet et je reste avec mes incertitudes.
J’espère que mon témoignage pourra en aider d’autres.
