L’association

L’association

L’histoire de l’association

L’association a vu le jour officiellement en mai 2015 avec son inscription au Journal Officiel.
Avant cette date, c’est l’histoire d’une rencontre : celle de Stéphane POUPAUX et Catherine LANÇON dès 2012. Une envie commune : aider et soutenir les patients acromégales, et lutter contre l’errance diagnostique.

  • En 2017 Maïté-Delphine DUBOIS rejoint le bureau.
  • En 2019 élection du Conseil d’administration : Kathleen AUMERCIER, Anne Sophie Pigré, Vincent DUVAL, Chrystelle FAUGEROUX, Bruno JAMET, Roseline NODIN et Sandrine SIMON.
  • Dès la genèse, le Centre HYPO (anciennement DEFHY) soutient l’association, le Pr BRUE acceptant d’être notre caution scientifique.
  • Dès 2015 : APS rejoint Alliance Maladies Rares, Orphanet référence l’association et nous intégrons rapidement le GT10 de la filière FIRENDO, en 2017 nous intégrons le WAPO (collectif mondial des maladies hypophysaires)

Les missions de l’association

  • Soutenir et informer les malades et leurs proches, les familles et les aidants
  • Faire connaître l’acromégalie pour réduire les années d’errance diagnostique
  • Apporter l’expertise du vécu patient au corps médical
  • Contribuer à l’effort de recherche médicale et participer à l’amélioration des pratiques de soin

Notre vision

« Permettre à toute personne porteuse d’acromégalie, un accès précoce au diagnostic

et une prise en charge de qualité. »

Nos valeurs

Bienveillance, Partage, Optimisme, Détermination, Respect des autres, Solidarité/Entraide (réussir ensemble), Connaissances, Ethique,

En résumé, nous sommes : Déterminés à avancer ensemble !

Quelques actions…

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