Voici quelques extraits de témoignages livrés par des patients acromégales lors de nos réunions ou sur leurs réseaux sociaux.
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Avec mon mari, nous n’arrivions pas à concevoir. Pendant une consultation stérilité, ma gynécologue a vu des changements de mon visage. Elle trouvait que mes traits étaient épaissis, ma peau grasse… Elle a pensé à faire un test sanguin. Le diagnostic a pu être posé. Aujourd’hui, nous avons 4 enfants.
Marie
Suite à un accident de ski, j’ai dû passer une IRM. C’est là que les médecins ont vu que j’avais un adénome sur l’hypophyse. Après leur explication, le diagnostic posé, j’ai enfin compris les symptômes dont je souffrais depuis quelques années.
Loïc
Pendant 10 ans, mon état de santé se dégradait de plus en plus. J’avais souvent mal à la tête, aux dents, aux articulations. Aucun médecin n’avait d’explication. J’ai fini par être suivie dans un centre spécialisé dans la douleur. C’est après plusieurs essais de traitement, y compris psychiatriques, que le médecin a demandé une IRM. Un adénome était présent sur mon hypophyse. Et après quelques prises de sang, j’ai compris que j’étais acromégale. J’ai enfin pu démarrer les traitements.
Anne
Au fil des années, je voyais mon visage changer. Mes yeux et mes lèvres paraissaient gonflés. Mes mains étaient gonflées au point que j’ai dû retirer mon alliance. J’étais continuellement fatiguée. Je pensais que c’était la ménopause qui causait mon état. Mais un jour, un ami de la famille, médecin militaire, est venu vers moi et m’a conseillé de voir un endocrinologue. Aujourd’hui, je connais ma maladie et je suis enfin traitée.
Jeanne
Le diagnostic est tombé il y a 2 mois…à la fois soulagé de pouvoir nommer cette maladie, source de pas mal de transformations et douleurs et choqué devant les conséquences.
Laurent
J’ai commencé à être fatigué, je dormais au minimum 14h. Je l’ai dit à mon médecin qui m’a envoyé voir un psychiatre. Il pensait que je faisais une dépression, donc pendant 2 ans environ j’ai pris des antidépresseurs et puis un jour je vais chez l’ophtalmologue, il me dit de porter des lunettes. Donc je vais chercher mes lunettes je les mets et là je ne vois pas mieux avec. Je repars voir la secrétaire de l’ophtalmologue et elle me dit qu’il va me prendre toute suite en consultation et là la vue avait baissé, il me dit : « pas normal » donc IRM et là verdict ! J’ai un adénome hypophysaire.
Alex
Fatigue intense, hyperactivité, mains et pieds grandis, dents qui s’écartent puis des maux de tête infernaux. Mon médecin, qui ne me voyait qu’une fois par an, a trouvé que mon visage n’était plus le même.
Anne
Prise de poids, os du visage qui bougent, mains, pieds, diabète, hypertension, douleur musculaire, arthrose, peau épaissie, fatigue extrême, etc…
Marjorie
Suite à une coloscopie, le « toubib » avait trouvé que mes mains étaient fort grandes et épaisses.
Michel
Ronflements énormes. Suspicion d’apnée du sommeil… consultation ORL clinique qui a compris tout de suite en voyant ma gorge et… mes mains et mes pieds !
Philippe
Fatigue intense. Absences. Hypertension sévère. Apnée du sommeil. Rhinites chroniques m’ont conduite chez un cardiologue.
Dès la première visite à la vue de mes maux, de son questionnement plus précis sur mon poids, mes douleurs, mes changements physiques, il a eu direct la puce à l’oreille. Je lui dois la vie.
Jeannine
Pour ma part migraines et montées de lait ! Mon médecin traitant qui est génial a aussitôt pensé à l’hypophyse !
Karine
Maux de tête, transpiration intense, une pointure en plus, fourmis dans les mains, fatigue, doigts et mains gonflées, crampes, douleur à l’œil gauche, puis j’ai fait une IRM et c’est là qu’ils ont vu le micro adénome.
Muriel
Pour moi, pieds grandis, syndrome du canal carpien, fatigue, mais la recherche du diagnostic a débuté lorsque je me suis aperçue que je n’y voyais plus de l’œil gauche.
Nathalie
Pour moi cela à commencé par une petite angine. Le médecin m’a palpé la thyroïde et a trouvé un goître.
Série d’examens et de radio pour ensuite trouver des nodules à la thyroïde. Et puis par chance j’ai fait des analyses médicales dans un labo hospitalier. L’infirmière avait l’habitude de s’occuper d’acromégales et a vu mes mains. Elle m’a proposé gentiment de tester l’hormone de croissance. Et bingo! A noter que j’étais auparavant suivi pour diabète, que j’avais un prognathisme dentaire et qu’aucun médecin n’avait suspecté la maladie. Merci donc infiniment à nos infirmières qui sont vraiment à la hauteur.
Hakkim
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