10 ans pour “Acromégales,
pas seulement…”
Votre mobilisation fait
la différence !
2015-2025
Cette année marque une étape importante dans la vie de notre association :
10 ans d’engagement, de soutien et de solidarité auprès des personnes touchées par l’acromégalie.
10 ans que nous œuvrons sans relâche pour faire entendre la voix des patients, améliorer leur qualité de vie et continuer la recherche.
En 2015 l’association voit le jour sous l’impulsion de Catherine Lançon (qui sera présidente jusqu’en novembre 2022) et Stéphane Poupaux.
En 2017, Maïté Dubois rejoint le bureau, d’abord comme bénévole, puis comme secrétaire, et présidente depuis décembre 2022.
Tant de chemin parcouru ensemble :
nos actions les plus marquantes
Briser l’isolement : Nous avons créé un espace d’échange et de soutien où les patients et leurs familles peuvent se connecter, partager leurs expériences et trouver une écoute attentive. Celà dès 2015, que ce soit par notre groupe de soutien Facebook ou lors de nos journées rencontres.
En 2019, avec la journée “Beaux et Belles ACROquer” avec le soutien du laboratoire PFIZER, nous avons proposé des ateliers autour de l’estime de soi.
Courses solidaires Les Foulées de l’éléphant à Nantes
Un grand merci !
Informer, sensibiliser et éduquer : Nous nous sommes engagés à fournir des informations claires et fiables sur l’acromégalie, ses symptômes, ses traitements et les ressources disponibles en France.
Agir pour un diagnostic plus rapide. Conscients du long parcours qui mène au diagnostic, en 2017 nous avons uni nos forces à celles d’Ipsen en France et de la Société Française d’Endocrinologie (SFE) pour lancer une campagne de sensibilisation nationale.
Notre objectif : réduire ce délai si impactant sur la vie des patients.
Une équipe court au Raid La Saharienne pour APS
Une partie des bénéfices des représentations est reversé à APS
Une collecte “au chapeau” est réalisée lors du concert pour APS
Porter la voix des patients : Nous nous efforçons de représenter les besoins et les attentes des personnes atteintes d’acromégalie auprès des professionnels de santé, des chercheurs et des décideurs politiques. En 2021 sort le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Acromégalie, auquel nous avons participé afin d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’acromégalie.
Forts de ces 10 premières années pendant lesquelles nous avons construit de solides fondations, nous regardons l'avenir avec ambition et détermination
Nos objectifs
- Amplifier notre action de sensibilisation afin d’améliorer la reconnaissance précoce des symptômes de l’acromégalie.
- Renforcer le soutien aux patients pour mieux gérer leur maladie au quotidien en développant de nouvelles initiatives pour accompagner les patients.
- Encourager la recherche de traitements plus efficaces, mieux tolérés et plus accessibles.
- Plaider pour une meilleure prise en charge et garantir un accès équitable à des soins de qualité et à une prise en charge multidisciplinaire.
- Développer notre réseau en renforçant nos liens avec les associations de patients à l’international et les sociétés savantes.
Pour célébrer ce 10ème anniversaire et continuer à faire progresser la cause de l’acromégalie, nous faisons appel à votre créativité et à votre générosité.
Nous vous invitons à organiser des actions solidaires au profit de notre association.
Que ce soit un défi sportif, une vente de gâteaux, un événement culturel, une collecte de fonds en ligne… toutes les initiatives sont les bienvenues! C’est une occasion unique de vous mobiliser, de sensibiliser votre entourage à l’acromégalie et de collecter des fonds pour soutenir nos actions futures.
Prêt à relever le défi ?
Ensemble, faisons la différence :
votre action solidaire est essentielle !
Faites
un don
Quel que soit le montant, votre don fera une grande différence dans la vie de nos bénéficiaires.
Devenez
Fundraiser
Lancez-vous et organisez des actions solidaires au profit de l’association !
Passez
le mot
Aidez-nous à diffuser notre plaidoyer auprès de vos amis, votre famille et vos collègues.
Les + pour vous :
Non seulement vous êtes réellement utile, mais en plus de faire du bien à votre mental, votre don financier est déductible de vos impôts !
APS est une association d’intérêt général et ouvre donc droit à une déduction
fiscale.
- Si vous êtes un particulier, vous pouvez déduire 66% de votre don (dans la limite de 20% de votre revenu imposable) : par exemple, un don de 500€ vous coûte réellement 170€.
- Si vous êtes une entreprise, l’ensemble de vos dons à APS permet de bénéficier d’une réduction d’impôt sur les sociétés de 60% du montant de ces dons, pris dans la limite de 5/1000 du CA HT de l’entreprise. Au-delà de ces 5/1000 (ou en cas d’exercice déficitaire) l’excédent est reportable.
Merci de faire partie de cette belle aventure !
Votre engagement est précieux et fait une réelle différence dans la vie des personnes atteintes d’acromégalie.
L’équipe d’Acromégales, pas seulement…
