Des astuces pour un meilleur quotidien

Est-ce que je peux pratiquer un sport malgré l’acromégalie ?

Au sein de l’association, nous savons combien l’énergie peut être fluctuante d’une journée à l’autre.

Est-ce que j’en suis capable ? Est-ce que j’aurai le temps ? l’énergie ? Et quelle activité adapter à ma condition physique ?

Voici quelques pistes : Testez et donnez-nous votre avis sur nos réseaux

Nous vous proposons quelques liens. Le maitre mot : ADAPTER

Sans pression et surtout en respectant votre corps, votre rythme et vos capacités du moment.
Les études montrent que la pratique d’une activité physique (telle que la marche ou le yoga entre autres) permet une meilleure santé de nos articulations.

Comment prendre soin de vos articulations ? Suivez Major Mouvement (testé et approuvé par le Conseil d’Administration !)

Voici un lien pratique pour une séance de Yoga : https://www.youtube.com/watch?v=CA5wTlsn6ek

Peu après le diagnostic, j’ai commencé la marche dans mon quartier. Je me suis donc faite un programme simple de 30 minutes de marche, environ 3 fois/semaine. J’adapte en fonction du temps, de mes injections et surtout de mon niveau de fatigue. Au bout de deux mois, je me sentais moins « rouillée » et j’ai nettement moins mal au dos et aux genoux. Depuis, je continue, toujours à mon rythme.

Annick, 48 ans

Est-ce que je dois adapter mon alimentation ?

Les problèmes digestifs type diarrhées et maux de ventre sont des effets secondaires fréquents des traitements. Une alimentation riche en fibres ou une eau riche en magnésium, les jours qui précèdent l’injection permettent dans de nombreux cas de réduire ces effets indésirables. Contactez l’association pour plus de précision sur ce mécanisme.

Le diabète est fréquent dans l’acromégalie. On estime que 20 à 60 % des patients vont développer un diabète. L’excès d’hormone de croissance dans l’organisme entraîne une augmentation du taux de sucre dans le sang. Dans un premier temps, le pancréas, en produisant plus d’insuline, réussit à contrôler cette augmentation. C’est lorsque votre organisme n’est plus capable de réguler correctement ce taux de sucre que le diabète apparaît.

Le recours à une nutritionniste peut alors s’avérer utile.

L’acromégalie a également pu entrainer des conséquences cardio-vasculaires. L’alimentation est un sujet à aborder avec le cardiologue qui vous suit. 

Dans tous les cas, comme le reste de la population, une personne acromégale doit avoir une alimentation variée et équilibrée pour se maintenir en santé. 

Au sein de l’association, il nous a été rapporté que des adaptations de l’alimentation ont montré une efficacité sur les douleurs et la fatigue. Certains adhérents pratiquent le jeûne ou ont considérablement réduit leur apport en sucre. Nous vous invitons avant toute décision d’en parler avec votre endocrinologue.

Et si je tentais le CBD pour maitriser mes douleurs ?

À compléter

Les médecines alternatives

J'ai été opérée des sinus, il y a bientôt 15 ans... inefficace, j'avais à nouveau des maux de tête importants 3 semaines après l'opération, j'ai alors pensé à l'ostéopathie. Encore aujourd’hui, ça me soulage énormément. 

Laurence

Après avoir tenté différents médicaments, le centre anti-douleur m’a orienté vers un ostéopathe qui connait l’acromégalie. Je la vois tous les 2 mois et je ne prends plus d’anti-douleur depuis. Mon seul regret : ne pas avoir commencé plus tôt !

Annette, 38 ans

Le bien-être

La sophrologie

La méditation

Les soins esthétiques et réparateurs

Certains hôpitaux proposent de « réparer les effets physiques de la maladie ». Corriger une mâchoire trop avancée, Modifier les articulations de la mâchoire, Réparer un nez modifié par des années d’exposition à l’hormone de croissance etc… Avant tout geste chirurgical, l’association vous recommande de rencontrer un ou plusieurs chirurgiens ainsi qu’un psychologue. Pensez également à vous faire accompagner lors de la consultation. Certaines de ces interventions peuvent être prises en charge par l’assurance maladie.

Adapter mes tenues à ma morphologie

« J’ai réalisé que j’avais un problème en préparant le mariage de ma sœur. J’ai cherché une paire de chaussures féminines pour le jour J et j’ai vu la mine dépitée de la vendeuse qui ne trouvait pas de 43 du modèle de talon que je souhaitais. »

De plus en plus de sites proposent des vêtements et chaussures « Grande Taille ». Or, en plus d’avoir des vêtements à la bonne taille, il s’agit surtout d’être à l’aise, avec des coupes adaptées à votre morphologie et des couleurs qui mettent en valeur votre personnalité.

En boutique, n’hésitez pas à demander conseil ! Et faites votre shopping en étant accompagné(e) pour avoir un deuxième avis.
En 2019, l’association a organisé une journée « BEAU ET BELLE ACROquer ». Les adhérents ont pu rencontrer et profiter des conseils d’expert en image, pour une meilleure estime de soi.

« Lors de cette journée, j’ai réalisé qu’en choisissant le bon textile, je pourrai mieux supporter l’excès de transpiration dû à la maladie. » Témoignage d’une participante

« En parlant de mon parcours, J’ai réalisé que j’étais bien plus fort que je ne le pensais. Et surtout, je ne suis pas seul. » Témoignage d’un participant

La psychologie

Parler fait partie du parcours de soin. Echanger, partager son expérience, ses difficultés, ses forces sont des éléments importants pour maintenir et améliorer la qualité de vie. Tant de la personne malade que de ses proches.

Plusieurs approches sont possibles et complémentaires. Rapprochez vous de votre endocrinologue pour connaitre le psychologue de votre secteur.

Mais aussi, Participer aux réunions (en présentiel et en visio) organisées par l’association.

Les traitements

Les traitements par injection sont à conserver au frigo.

Le saviez-vous ? Dans le paquet de Somavert, seuls les Flacons sont à conserver au frigidaire. En effet, les seringues peuvent rester à température ambiante.