Témoignages – Comment avez-vous été diagnostiqué ?

Sources : Témoignages lors de réunion et/ou sur les pages Facebook en lien avec l’acromégalie.

Avant de faire la prise de sang, je pensais que mon corps changeait à cause de l’âge

Sylvie

Avec mon mari, nous n’arrivions pas à concevoir. Pendant une consultation stérilité, ma gynécologue a vu des changements de mon visage. Elle trouvait que mes traits étaient épaissis, ma peau grasse… Elle a pensé à faire un test sanguin. Le diagnostic a pu être posé. Aujourd’hui, nous avons 4 enfants

Marie

Suite à un accident de ski, j’ai dû passer une IRM. C’est là que les médecins ont vu que j’avais un adénome sur l’hypophyse. Après leur explication, le diagnostic posé, j’ai enfin compris les symptômes dont je souffrais depuis quelques années

Loïc

Pendant 10 ans, mon état de santé se dégradait de plus en plus. J’avais souvent mal à la tête, aux dents, aux articulations. Aucun médecin n’avait d’explication. J’ai fini par être suivi dans un centre spécialisé dans la douleur. C’est après plusieurs essais de traitement, y compris psychiatriques, que le médecin a demandé une IRM. Un adénome était présent sur mon hypophyse. Et après quelques prises de sang, j’ai compris que j’étais acromégale. J’ai enfin pu démarrer les traitements.

Anne

Au fil des années, je voyais mon visage changer. Mes yeux et mes lèvres paraissaient gonflés. Mes mains étaient gonflées au point que j’ai dû retirer mon alliance. J’étais continuellement fatiguée. Je pensais que c’était la ménopause qui causait mon état. Mais un jour, un ami de la famille, médecin militaire, est venu vers moi et m’a conseillé de voir un endocrinologue. Aujourd’hui, je connais ma maladie et je suis enfin traitée.

Jeanne

Le diagnostic est tombé il y a 2 mois...à la fois soulagée de pouvoir nommer cette maladie, source de pas mal de transformations et douleurs et choquée devant les conséquences

Lo

Pour moi, j’ai commencé à être fatiguée je dormais au minimum 14h. Je l'ai dit à mon médecin qui m’a envoyé voir un psychiatre il pensait que je faisais une dépression, donc pendant 2 ans environ j’ai pris des antidépresseurs et puis un jour je vais chez l'ophtalmologue il me dit de porter des lunettes. Donc je vais chercher mes lunettes je les mets et là je ne vois pas mieux avec. Je repars voir la secrétaire de l'ophtalmologue et elle me dit qu’il va me prendre toute suite en consultation et là la vue avait baissé, il me dit : « pas normal » donc IRM et là verdict ! J’ai un adénome hypophysaire.

Alex

Fatigue intense, hyperactivité, mains et pieds grandis, dents qui s'écartent puis des maux de tête infernaux. Mon médecin, qui ne me voyait qu'une fois par an, a trouvé que mon visage n'était plus le même.

Anne

Prise de poids, os du visage qui bougent, mains, pieds, diabète, hypertension, douleur musculaire, arthrose, peau épaissi fatigue extrême etc…

Marjorie

Suite à une coloscopie, le « toubib » avait trouvé que mes mains étaient fort grandes et épaisses

Michel

Ronflements énormes. Suspicion d'apnée du sommeil... consultation ORL clinique qui a compris tout de suite en voyant ma gorge et... mes mains et mes pieds !

Philippe

Ronflement... consultation orl qui a remarqué que j'avais enlevé mon alliance et que mes pieds étaient boudinés... (Malgré ces signes que j'avais mon généraliste lui n'avait rien vu)

Titi

Fatigue intense. Absences. Hypertension sévère. Apnée du sommeil. "Rhinites chroniques m'ont conduite chez un cardiologue qui dès la 1ere visite à la vue de mes maux, de son questionnement plus précis (Poids. Douleurs. Changement physique...). A eu direct la puce à l'oreille. Je lui dois la vie

Jeannine

Pour ma part migraine et montée de lait ! Mon médecin traitant qui est génial a aussitôt pensé à l'hypophyse !

Karine

Maux de tête, transpiration intense, une pointure en plus, fourmis dans les mains, fatigue, doigts et mains gonflées, crampes, douleur à l’œil gauche, puis j’ai fait un IRM et c’est là qu’ils ont vu le micro-adénome

Muriel

Pour moi, pieds grandis, syndrome du canal carpien, fatigue, mais la recherche du diagnostic a débuté lorsque je me suis aperçue que je n'y voyais plus de l'oeil gauche.

Nathalie

À la suite d’une opération du côlon, gros diabète. Mon médecin traitant m’a envoyée en suivi chez un endocrino du CHU. Dès que l’endocrino est rentré dans la pièce, en me voyant il a tout de suite pensé à l’acromégalie (visage déformé, mains et pieds grandis)

Frédérique

À la suite d’absences, crises d’épilepsie, maux de tête, sueurs nocturnes... on m’avait dit que j’avais les mains enflées…

Alexandra

Lors d’une opération de l’oreille, ils n’ont pas réussi à m' intuber. L’ORL m 'a prescrit une prise de sang et là, le couperet est tombé. Personne n’a pu me dire d’où venait cette maladie. Sur l’IRM, ils ont vu 2 nodules dont un accroché à la coronaire. Après analyse au labo, les 2 nodules sécrétaient des hormones de croissance.

Chantal

Pour moi cela à commencé par une petite angine. Le médecin m’a palpé la thyroïde et a trouvé un goître. Série d’examens et de radio pour ensuite trouver des nodules à la thyroïde. Et puis par chance j’ai fait des analyses médicales dans un labo hospitalier. L’infirmière avait l’habitude de s’occuper d’acromégales et a vu mes mains. Elle m’a proposé gentiment de tester l’hormone de croissance. Et bingo! A noter que j’étais auparavant suivi pour diabète, que j’avais un prognathisme dentaire et qu’aucun médecin n’avait suspecté la maladie. Merci donc infiniment à nos infirmières qui sont vraiment à la hauteur.

Hakkim

Des douleurs articulaires périodiques notamment aux jambes, dos, cervicales et mâchoire. Des sueurs et ronflements. 2 pointures en plus, changement de taille de bague. Prise de poids modérée mais gonflement progressif du visage. Hypercholestérolémie + triglycérides élevés. Diabète gestationnel pour mes 2 grossesses. J 'ai fait une hypothyroïdie avec supplément Levothyrox, résolu après accouchement. Une fausse couche entre les 2. Puis douleurs oculaires avec épisodes de vision trouble, grosse fatigue et hypotension et maux de tête, je ne dormais plus. Le généraliste m'a fait passer une IRM qui a décelé une grosse sinusite maxillaire. Tout cela sur une durée de 15 ans avant découverte de la maladie.

Cécile

Une rate trop grosse lors d'une échographie...

Marc

Un rendez-vous avec une endocrinologue pour infertilité secondaire. Je suis venue avec la liste de mes ennuis et le diagnostic a été posé en quelques jours

Anne-Sophie