Prise en charge médicale et sociale de l’acromégalie : les aides

Les aides

L’acromégalie est une pathologie complexe qui nécessite une prise en charge médicale globale et multidisciplinaire. Elle peut entrainer des frais de santé importants, pour lesquels une demande d’affection de longue durée peut être déposée auprès de l’assurance maladie au titre de l’ALD 31 dite hors liste.
L’ALD 31 se définit par « une forme grave d’une maladie ou une forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse.

Source

Les avantages de l’ALD 31

Cette ALD est EXONERANTE :

  • Les soins, traitements, consultations… en lien avec l’acromégalie sont pris en charge
    à 100% par l’assurance maladie, sur la base du tarif de remboursement des
    prestations ; ainsi que les frais de transports sous certaines conditions. Attention, le
    forfait journalier en cas d’hospitalisation n’est pas pris en charge par le 100%, mais la
    plupart des mutuelles le rembourse.
  • Elle dispense de l’avance des frais

En cas d’arrêt de travail lié à l’ALD 31 :

  • Les indemnités journalières versées par l’assurance maladie sont non imposables,
    elles ne sont donc pas déclarées à l’administration fiscale. Ainsi le montant du
    revenu fiscal de référence peut être fortement réduit en cas d’arrêt long, et
    influencer favorablement certains droits ou impôts tels : taxe habitation, droit
    allocation logement, bourse scolaire…  Source
  • En cas d’arrêts itératifs, l’indemnité journalière est recalculée à chaque fois, mais ce
    sera toujours l’indemnité la plus élevée qui sera versée ; et la carence de 3j ne sera
    appliquée qu’une fois. Source

ALD et crédits

Une ALD en tant que telle n’a pas d’impact sur le montant des primes d’assurance lors de la souscription de crédit. C’est la maladie elle-même qui pourrait influencer les primes, pas l’ALD, qui, même si elle reflète un état de santé, est avant tout un droit social. Un assureur, s’il souhaite intégrer un état de santé dans le calcul des primes, fera remplir un questionnaire de santé détaillé.
Ainsi, l’accès à un crédit peut s’avérer compliqué lorsqu’on est atteint d’une pathologie chronique. La convention AERAS, vise à faciliter l’accès à l’assurance et à l’emprunt des personnes ayant ou ayant eu un problème de santé. Source

Important : il existe des alternatives à l’assurance emprunteur. D’autres garanties peuvent offrir la même sécurité pour vous et pour le prêteur :

  • cautions, hypothèques…
  • contrat de prévoyance vous apportant un complément de revenu en cas d’arrêt de travail ou d’invalidité

Acromégalie et accès ou maintien en emploi

L’acromégalie est une maladie complexe qui a un impact fort sur la santé physique et psychique ; et sur l’équilibre social
L’Organisation Mondiale de la santé définit la santé comme : « un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité »

Concernant l’aspect social, l’emploi est très souvent mis à mal avec l’acromégalie. Que ce soit pendant l’errance diagnostic, lors du diagnostic, pendant les traitements visant à stabiliser la maladie, ou bien même après la stabilisation biologique, les répercussions sont nombreuses : Fatigue, douleurs, perte d’estime de soi…

Conserver ou accéder à un emploi avec une acromégalie peut se révéler un véritable parcours du combattant.

Que vous soyez salariés, indépendants ou agents de la fonction publique des aides et des dispositifs existent. Des interlocuteurs spécialisés peuvent vous accompagner pour transformer ce parcours du combattant en réel parcours de maintien ou d’accès à l’emploi.

Source 1 Source 2 Source 3 Source 4

Il s’agira en premier lieu de réaliser une analyse complète de votre situation, en tenant compte de vos restrictions médicales mais aussi de vos capacités et compétences.

Cette analyse envisagera tous les scénarios (maintien au poste, reconversion interne, externe) en prenant en compte une multitude de facteurs techniques, juridiques, et financier.

Elle sera globale et pourra nécessiter l’intervention de différents professionnels et/ou services :

 

Après l’analyse de la situation, plusieurs solutions peuvent être envisagées pour compenser votre situation:

  • l’aménagement technique de votre poste ou de vos outils de travail, l’achat de matériel spécifique ;
  • l’aménagement organisationnel : organisation de vos tâches ou de votre temps de travail (temps partiel thérapeutique, pension d’invalidité 1ère catégorie…) une aide humaine ;
  • l’aménagement formatif. Les formations sont une solution de compensation ; elles permettent de se former à un autre poste, à un autre métier.
    Dans certains cas, les formations peuvent se dérouler sur un temps d’arrêt de travail. Source
  • l’évolution vers un autre poste.

Suivant votre statut, salarié, agent de la fonction publique ou indépendant, des dispositifs pourront être sollicités tels :

Suivant votre statut, salarié, agent de la fonction publique ou indépendant, des dispositifs pourront être sollicités tels :

Protection sociale

Des assurés du régime général : assurance maladie et assurance invalidité

ARRÊT MALADIE :

Lorsqu’un état de santé ne permet pas de travailler, un arrêt de travail peut être déposé afin de permettre à l’assuré d’entreprendre les soins et traitements nécessaires.

Il est important de savoir qu’un arrêt de travail peut intervenir lorsqu’on a un emploi mais aussi lorsqu’on est en recherche d’emploi. L’indemnisation chômage est soumise à la condition d’être PHYSIQUEMENT APTE À L’EXERCICE D’UN EMPLOI. Source

Pour être indemnisé en arrêt maladie et percevoir des indemnités journalières, les conditions d’ouverture de droits sont les suivantes :

En ALD 31, un arrêt de travail pourra être indemnisé au maximum pendant 3ans. Il pourra être justifié par l’assurance maladie tant qu’une stabilisation (et pas forcément guérison) n’est pas intervenue, et que des soins et des traitements visant à obtenir une amélioration de la santé sont en cours.

PENSION D’INVALIDITÉ

A l’issue de cet arrêt travail, lorsque l’état de santé est stabilisé, si une réduction durable de capacité à travailler d’au moins 2/3 persiste, (capacité de travail en général, pas seulement à son poste de travail) le médecin de l’assurance maladie pourra attribuer une pension d’invalidé Le calcul du montant de la pension tient compte de la moyenne des salaires des 10 meilleures années, à laquelle un coefficient s’applique suivant la catégorie de la pension attribuée :

  • Catégorie 1 : permet de réduire son temps de travail
    Versement mensuel de 30% du salaire moyen des 10 meilleures années de travail
  • Catégorie 2 : vise à compenser l’absence de salaire pour les personnes qui ne peuvent plus travailler
    Versement mensuel de 50% du salaire moyen des 10 meilleures années

IMPORTANT : Certains contrats de prévoyance personnels ou prévus par les conventions collectives de travail, versent un complément de rente invalidité dont certaines garanties peuvent indemniser à hauteur de 100% du salaire perçu avant l’attribution de la pension

NB : il n’est pas indispensable qu’un arrêt de travail précède une demande de pension d’invalidité. Celle-ci peut être formulée en dehors d’un arrêt de travail, en période d’activité salariée ou d’indemnisation chômage, à votre initiative et de préférence avec l’aide de votre médecin traitant ou spécialistes.

DES FONCTIONNAIRES

Congé de longue maladie (CLM) d’un fonctionnaire

Temps partiel pour raison thérapeutique

Invalidité

DES INDÉPENDANTS

Commerçant ou artisan

MDPH

Les Maisons départementales des personnes handicapées sont des organismes ouverts à toute personne, indépendamment de son statut de protection sociale (salarié, indépendant, retraité…). Les MDPH accueillent, informent, accompagnent et conseillent les personnes handicapées et leurs proches, leur attribuent des droits.

La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)

La RQTH vous permet de bénéficier d’avantages aussi bien pour trouver un emploi que pour le conserver

La carte mobilité inclusion (CMI)

La CMI a pour but de faciliter la vie quotidienne des personnes en situation de handicap et de perte d’autonomie.

Trois mentions existent :

  • La CMI « invalidité » est attribuée si la MDPH vous reconnait, selon un barème qui lui est propre, un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 %. Cette carte permet d’obtenir une priorité d’accès aux places dans les transports en commun, dans les espaces et salles d’attente, dans les établissements et les manifestations accueillant du public ; de bénéficier des mêmes dispositions que celles liées à la RQTH mais aussi d’avantages fiscaux et commerciaux. A noter que cette notion d’invalidité est totalement indépendante de l’invalidité CPAM qui reflète une capacité à travailler selon son propre barème.
  • La CMI « priorité » permet d’obtenir une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces et salles d’attente, dans les établissements et les manifestations accueillant du public. Elle vous est attribuée si vous êtes atteint d’une incapacité inférieure à 80 % rendant la station debout pénible
  • La CMI « stationnement » vous est attribuée si vous êtes atteint d’un handicap qui réduit de manière importante et durable votre capacité et votre autonomie de déplacement à pied ou qui impose que vous soyez accompagné par une tierce personne dans vos déplacements. Elle permet d’utiliser gratuitement et sans limitation de durée, toutes les places de stationnement ouvertes au public. Elle concerne également la tierce personne qui vous accompagne dans le même véhicule.

 

L’allocation aux adultes handicapés (AAH)

L’AAH est une aide financière qui vous permet d’avoir un minimum de ressources. Cette aide est attribuée sous réserve de respecter des critères d’incapacité, d’âge, de résidence et de ressources. Suivant un barème propre à la MDPH, vous devez être atteint d’un taux d’incapacité d’au minimum 80 % ou d’un taux de 50 à 79 % à condition de connaître une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi.
L’AAH est une aide sociale, à la différence de la pension d’invalidité qui est droit lié à l’assurance invalidité à laquelle vous avez cotisé.

La prestation de compensation du handicap (PCH)

La PCH est une aide financière qui permet de rembourser les dépenses liées à votre perte d’autonomie. La PCH comprend 5 formes d’aides (humaine, technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle, animalière). Son attribution dépend de votre degré d’autonomie(difficulté absolue pour la réalisation d’une activité importante du quotidien ou difficulté grave pour la réalisation d’au moins 2 activités importantes du quotidien) de votre âge, de vos ressources et de votre résidence