Le suivi médical d’un acromégale

Le suivi

Il n’est pas anodin qu’en tant que patient acromégale, il soit nécessaire d’avoir un suivi pluridisciplinaire régulier. En effet, chirurgien, endocrinologue, pneumologue, stomatologue, gynécologue et bien d’autres encore peuvent être nécessaires.
Le développement progressif de l’acromégalie peut entraîner des problèmes et des complications de santé majeurs, incluant sans s’y limiter :

  • Hypertension
  • Maladies cardiovasculaires, notamment l’augmentation de la taille du cœur (cardiomyopathie)
  • Arthrose
  • Diabète
  • Goitre
  • Polypes précancéreux sur la paroi du côlon
  • Apnée du sommeil, une condition dans laquelle la respiration s’arrête et commence à plusieurs reprises pendant le sommeil
  • Syndrome du canal carpien
  • Diminution de la sécrétion d’autres hormones hypophysaires (hypopituitarisme)
  • Fibromes utérins, tumeurs bénignes de l’utérus
  • Compression médullaire
  • Perte de vision
  • Etc…

Dans le cadre du suivi de l’évolution de la pathologie sera inclus un certain nombre d’examens récurrents tels que l’IRM cérébrale, prises de sang, champ visuel, échographie, épreuve d’effort etc…
L’intérêt d’être soigné en centre de référence prend tout son sens, car il permet un suivi pluridisciplinaire plus simple.

La prise en charge globale, un meilleur contrôle de la maladie et ses effets

  • Le médecin traitant, un « allié de proximité »
  • L’endocrinologue, le soignant référent de la maladie
  • Le cardiologue
  • Le pneumologue. Il joue un rôle important dans le dépistage des Apnées du sommeil. Lien vers les symptômes = Image de théo
  • Le rhumatologue, notez que le syndrome du canal carpien est une maladie invalidante fréquente chez les acromégales. Fort heureusement des traitements existent.
  • L’ostéopathe. Il est un acteur clef. Il suit, accompagne et soulage les modifications induites par la maladie : éventuellement quand la maladie est diagnostiquée, cela peut aider.
  • L’ophtalmologue, et l’orthoptiste
  • Le chirurgien dentiste, maxillo-facial et/ou stomatologue, il permet de suivre l’évolution des os de la mâchoire et l’écartement dentaire
  • Lle dermatologue. Dans certains cas précis, certaines études montrent que l’injection de toxine botulique permettent de soulager les douleurs de la mâchoire et céphalées.
  • Le « coiffeur diplômé et formé en morpho psycho » : oui oui ! votre coiffeur, sans être un soignant, il peut observer objectivement l’évolution de votre chevelure, question fréquemment abordée dans les forums ; ensuite il peut adapter la coupe de vos cheveux en fonction des modifications physiques provoquées par la maladie.
  • Le sexologue en raison du risque de perturbation de la libido
  • Le chirurgien esthétique : Certaines déformations du visage, et notamment le menton proéminent, peuvent parfois être corrigées par chirurgie esthétique lorsque la guérison/rémission a été obtenue .
  • Le psychologue : Le fait de vivre avec une maladie chronique entraîne souvent un sentiment d‘angoisse ou une dépression. Par ailleurs, les modifications corporelles peuvent être également source de mal-être et d’angoisse. Un soutien psychologique est souvent nécessaire. N’hésitez pas à consulter un psychologue ou un psychiatre pour leur en faire part.
  • L’assistant social : il permet de faire le point sur votre situation sociale, scolaire, professionnelle et vous aide à mettre en place les dispositifs à votre disposition (accompagnement vie scolaire, reconnaissance du handicap, aménagement du poste ou horaire de travail etc….)
  • Et les associations : Vous n’êtes pas seul : NOUS SOMMES PLUS DE 6000 (acromégales, maladies rares) !! Alors, ne vous isolez pas !

Pour un bon suivi, demandez votre Carnet de Suivi en nous laissant un message sur notre formulaire de contact !

Dans de nombreux centres, des ateliers d’éducation thérapeutique se mettent en place. Il s’agit de séquences entre malades et proches, animées par des soignants et patients experts de la maladie. Pour plus d’infos, rapprochez-vous de votre endocrinologue hospitalier pour connaitre les dates des prochaines sessions.

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