Doit-on parler de rémission ou guérison ?
Difficile de parler de guérison dans le cadre d’une acromégalie. En effet, le terme de guérison indique que les symptômes et conséquences de la maladie ont totalement disparus.
Or, durant les années d’errance diagnostique, certains symptômes de la maladie s’installent de manière définitive. Les modifications osseuses par exemple. Aussi, en l’absence de retour à l’état de santé antérieur, on parle de préférence de rémission.
Le terme de rémission semble plus approprié dans la plupart des cas, car il définit une atténuation ou disparition des symptômes dont on ne peut pas dire si elle sera définitive. Globalement, on parle de rémission lorsque la sécrétion hypophysaire est contrôlée.
Cependant, dans les faits, nous remarquons que le vocabulaire employé en consultation varie selon les professionnels de santé. Certains médecins préfèrent parler de « maladie contrôlée ».
Existe-t-il des statistiques ?
Le traitement neurochirurgical de l’acromégalie en première intention permet d’atteindre un taux de réussite allant de 80 à 90 % en cas de micro-adénome et entre 50 et 60 % en cas de macro-adénome. (Source : Journal International de Médecine, 2020)
En 2020, selon l’association des médecins endocrinologues du Québec : si la maladie est traitée le pronostic est bon. On estime à 90% le taux de guérison ou contrôle de la maladie.
Ma maladie est sous contrôle. Faut-il que je poursuive un suivi médical ?
Une surveillance est nécessaire :
- L’acromégalie est une maladie qui peut récidiver. (2 à 8% des cas à 5 ans, Source : Silverstein JM Need for improved monitoring in patient with acromegaly. Optimal Monitoring in Acromegaly, 2015 1-19) Ainsi, ce risque nécessite une surveillance régulière. S’il existe un résidu adénomateux, il faut surveiller sa taille, les éventuelles répercussions de son volume, celles de la chirurgie ou de la radiothérapie sur les autres hormones antéhypophysaires et le champ visuel.
- Si le patient est sous traitement médical, il faut surveiller les effets indésirables de ces traitements. Il est également nécessaire de rechercher une éventuelle sécrétion résiduelle de GH et les retentissements que celle-ci peut avoir sur l’organisme. Cette surveillance à vie est très régulière au début puis peut être espacée dans les situations de rémission.
- Durant l’errance diagnostique, des maladies ou symptômes ont pu s’installer. Aussi il est important de poursuivre un suivi global.
« Avant de rejoindre l’association, j’ignorais que je devais me faire dépister pour l’apnée du sommeil. Aujourd’hui, je suis appareillée et j’ai retrouvé des nuits récupératrices »
Laurence, 42 ans, adhérente