Comment soutenir un proche touché par la maladie

Comprendre les difficultés du malade et l’aider à retrouver le plus possible une vie « normale », toute maladie risque l’isolement. Difficile de continuer à voir ses amis quand il est nécessaire, par exemple, d’aller se reposer tout le temps ou bien de procéder régulièrement à des piqures.

Un malade est seul avec sa maladie, personne ne peut vraiment comprendre ce qui lui arrive.

Cela commence avant l’établissement du diagnostic : une grande fatigue, des mots de tête et autres douleurs articulaires. Est-ce vraiment une maladie et on ne peut pas passer son temps à se plaindre et demander de l’aide.

Puis l’accompagnement auprès de différents médecins et services hospitaliers, l’aider à explorer ce qui ne l’a pas été. L’aider à comprendre et retenir ce qui lui est dit.

Enfin le diagnostic de la maladie est posé, on lui donne le nom et on découvre qu’il s’agit d’une maladie rare. Pour vivre cette étape il est préférable de ne pas être seul.

Puis le traitement n’est pas simple. Il faut être organisé, avoir en permanence le stock nécessaire de médicaments, prévoir les sacs isothermes et les briques de froid pour les déplacements..

De vrais problèmes d’organisation se posent au malade.

Un malade a besoin d’être écouté et compris dans tous les désagréments graves qu’il subit.